Infos & Beratung rund um die Themen Sterben, Tod und Trauer

ZENTRALE ANLAUFSTELLE HOSPIZ

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Erkrankte Kinder werden je nach Schwere und Auswirkung ihrer Erkrankung engmaschig betreut. In das Betreuungssystem können viele unterschiedliche Berufsgruppen und Institutionen einbezogen werden, darunter:

  • Niedergelassene Kinderärzt:inen/Fachärzt:inen

  • Schwerpunktkliniken

  • Sozialpädiatrische Zentren

  • Einrichtungen der Sozialmedizinischen Nachsorge

  • Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie | Psychotherapie sowie Kunst-/Musiktherapie

  • Kinderpflegedienste, familienentlastende Dienste, niedrigschwellige Betreuungsangebote, Angebote zur vorübergehenden Betreuung

  • Frühförderung, Kindergarten, Schule

  • Verschiedene spezielle Beratungsangebote, Selbsthilfegruppen und -vereine

  • Krisennotdienst

  • Ambulante und stationäre Kinderhospize

  • Palliative Betreuungsteams

  • Kostenträger wie Kranken- und Pflegekassen sowie Jugend-, Gesundheits-, Sozial- und/oder Versorgungsamt

Sozialmedizinische Nachsorge
Sozialmedizinische Nachsorge schließt als Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung unmittelbar an einen Krankenhaus- oder Rehabilitationsaufenthalt an. Verordnete Leistungen werden unter Einbeziehung aller medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Fachkräfte koordiniert. Für schwerstkranke Kinder und Jugendliche bis 14 Jahre (in Ausnahmefällen bis zum 18. Lebensjahr) kann sozialmedizinische Nachsorge beantragt werden – entweder direkt in der behandelnden Klinik oder bis spätestens sechs Wochen nach dem Klinikaufenthalt über den behandelnden Kinderärzt:in.

Pädiatrische Palliativversorgung
Darunter versteht man die umfassende Betreuung und Versorgung von Kindern mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie berücksichtigt nicht nur die Bedürfnisse des Kindes, sondern der gesamten Familie und bezieht auch Nahestehende wie Freunde oder Schulkameraden mit ein. Die Kinderpalliativversorgung beginnt ab Diagnosestellung und dauert oftmals Jahre.

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV KJ)
Kinder und Jugendliche haben einen Anspruch auf spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung. Je nach Verlauf der Erkrankung werden hochqualifizierte Ärzt:innen, Kinderkrankenpflegekräfte, Sozialarbeiter:innen und Psycholog:innen in den Familien tätig. Darüber hinaus werden schwerstkranke Kinder auch von spezialisierten ambulanten Kinderpflegediensten betreut. Die Abrechnung dieser Leistungen erfolgt stets individuell mit der Krankenkasse.

Ambulante Kinderhospizdienste
In der Kinderhospizarbeit wird die Familie als Ganzes in den Blick genommen. Wenn die Betreuung des schwerkranken Kindes über mehrere Jahre erforderlich ist und Eltern kaum noch Freiräume für sich haben, kommt es nicht selten zu körperlicher und seelischer Erschöpfung. Hier setzen ambulante Kinderhospizdienste an. Sie begleiten Familien ab der Diagnosestellung.
In Berlin gibt es mehrere ambulante Kinderhospiz- und Familienbegleitdienste, die Angebote sind für die Familien kostenfrei.

Stationäre Kinderhospize
Ein Kinderhospiz ist ein Ort sein zum Leben und Lachen, zum Sterben und Trauern für lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Es bietet den Familien im Verlauf der Erkrankung je nach Bedarf Aufenthalte, auch mehrfach im Jahr, an.
Ein interdisziplinäres Team aus Kinder- oder Krankenpflegekräften, Ärzt:innen, Heilerziehungspfleger:innen, Heilpädagog:innen, Erzieher:innen, Sozialarbeiter:innen, Psycholog:innen, Therapeut:innen und Seelsorger:innen arbeiten hier zum Wohle des Kindes und seiner Familie zusammen. Für die Eltern entstehen im Rahmen der Betreuung keine Kosten.

Angebote für Geschwisterkinder
In Berlin gibt es einige Angebote für Geschwister von schwerkranken, chronisch kranken und betreuungsintensiven Kindern. In den Geschwistergruppen erleben die Kinder Gemeinsamkeiten und gegenseitiges Verständnis, können Erfahrungen austauschen und einander stärken. Die Angebote für Kinder von 6 bis 18 Jahren werden von qualifizierten Fachkräften geleitet, die über vielfältige Erfahrungen verfügen.

Angebote für Familien mit kranken Eltern
Wenn ein Elternteil schwer erkrankt ist, müssen Routinen verändert werden, Tagesstrukturen können teilweise nicht mehr aufrechterhalten werden, auch brauchen Kinder eine angemessene Vorbereitung auf das Ereignis des Todes. Familienbegleitdienste suchen die Betroffenen auf, hören zu, stehen Eltern und Kinder bei. Auch andere im Familiensystem beteiligte Institutionen wie Kitas, Schulen oder Einrichtungen der Jugendhilfe können sich von den Familienbegleitdiensten beraten lassen.

Angebote für Familien mit pflegebedürftigen Kindern
Alle an der Betreuung und Versorgung des schwerkranken Kindes beteiligten Berufsgruppen und Institutionen haben eine Beratungspflicht. Darüber hinaus können sich Familien auch an die Pflegestützpunkte wenden – in jedem Berliner Bezirk gibt es dort mindestens einen Mitarbeiter, der spezialisiert ist auf die Fragen von Familien mit einem schwerkranken oder sterbenden Kind ist.

Familien mit versorgungsintensiven Kindern
In Berlin setzt sich die Fachstelle MenschenKind für die Verbesserung der Beratungs- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern ein. Hier fließen Informationen zu Pflege, Betreuung, Entlastungs- und Unterstützungsangeboten zusammen, außerdem werden strukturelle Problemlagen recherchiert und an politische Entscheidungsträger weitergeleitet. Für die Beratung im konkreten Einzelfall können die Kinderbeauftragten der Berliner Pflegestützpunkte angesprochen werden.

Elterninitiativen und Selbsthilfegruppen
In einer Selbsthilfegruppe schließen sich Menschen mit gleichen oder ähnlichen Erfahrungen zusammen, um spezifische Probleme gemeinsam zu bewältigen. Eine solche Gruppe bietet Hilfestellungen für die Alltagsbewältigung und emotionale Unterstützung. Betroffene informieren sich gegenseitig über Therapien, Betreuungs- und Unterstützungsmöglichkeiten. Eine Übersicht über entsprechende Angebote gibt es in der SEKIS-Datenbank.

Trauer von Kindern

Anders als Erwachsene drücken Kinder ihre Trauer meist nicht durch Worte aus sondern durch Spiele, beim Malen oder mit Musik. Trauergruppen für Kinder und Jugendliche fördern und unterstützen Kinder darin, ihrer Trauer Ausdruck zu verleihen. In einem festen Rahmen finden Rituale, Spiel- und Kreativangebote statt.  Ziel ist es, dabei zu helfen, einen Verlust zu begreifen und zu verarbeiten.
Spezielle Trauerangebote für Kinder und Jugendliche können in der Zentralen Anlaufstelle Hospiz, in den Kinderhospizdiensten oder in einem stationären Kinderhospiz erfragt werden. Angebote finden Sie auch hier.