Die Zahl älterer, schwerstkranker und sterbender Menschen mit (lebenslangen) geistigen – und/oder mehrfachen Behinderungen steigt kontinuierlich an. Aufgrund der demographischen Entwicklung und der positiven Auswirkungen einer verbesserten medizinischen Versorgung ist ihre Lebenserwartung deutlich gestiegen. Zudem entwickelt sich in Deutschland nach den Tötungen und Zwangssterilisationen im Rahmen der sogenannten Euthanasieverfahren im Nationalsozialismus erstmals eine Gesamtgeneration von älter werdenden Menschen mit (lebenslangen) geistigen Behinderungen.
Die Einrichtungen der Palliativversorgung, die Hospizarbeit und die Einrichtungen und Dienste der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung stehen vor neuen Anforderungen, um tragfähige Begleit- und Assistenzkonzepte für die zunehmende Anzahl älterer Menschen mit Behinderungen auch in der Sterbephase zu entwickeln. Es gilt, Rahmenbedingungen zu entwickeln, die es ermöglichen, dass Menschen mit geistiger Behinderung eine ihren individuellen Bedürfnissen und Wünschen entsprechende hospizlich-palliative Begleitung und Versorgung erhalten.
1. Spezielles Projekte: LeBe
LeBe, das bedeutet „Verbesserung der Versorgung am Lebensende von Menschen mit Behinderung“ und ist ein Projekt des Vereins Zukunftssicherung, das 2022 dank einer Förderung der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege auf den Weg gebracht wurde.
Im Rahmen des Projekts werden verschiedene inhaltliche Themen bearbeitet. Dazu wurde u. a. das "Berliner Forum Vorsorge und Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende“, ein entsprechendes Fachnetzwerk der Träger der Eingliederungshilfe, gegründet. Erfahrungen sollen dabei im Sinne von Guter Praxis geteilt und Themen gesammelt werden, die es weiterführend zu bearbeiten gilt.
2. Ausleihbarer Koffer zur Begleitung am Lebensende
Im Rahmen des Projekts konnten zehn Hospiz-Koffer angeschafft werden. Der „Ich bin da“-Koffer wurde von der Caritas Augsburg entwickelt und beinhaltet Dinge, die für die Begleitung am Lebensende hilfreich sein können. So zum Beispiel Karten zur Unterstützen Kommunikation, Duftöle, eine Kerze, ein ausführliches Begleitheft oder ein Plüschtier. Die Koffer werden an interssierte Träger ausgeliehen, dafür Anfrage über info@zukunftssicherung-ev.de.
3. Ausleihbarer Personenführanlage zur Übersetzung in leichter Sprache bei Veranstaltungen
Eine spezielle Personenführanlage macht während einer Veranstaltung möglich, das Gesprochene mittels Kopfhörer gleichzeitig in leichte Sprache zu übersetzen. Anfrage zum Verleih über info@zukunftssicherung-ev.de.
4. Übergreifende Arbeitshilfen, Leitfäden, Handreichungen zur Versorgung am Lebensende
Seit Ende 2019 beschäftigt sich die Arbeitsgruppe Umsetzung Charta das Runden Tisches Hospiz- und Palliativversorgung mit der Umsetzung der Handlungsempfehlung „Palliativversorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung“ der Nationalen Strategie zur Umsetzung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen. Unter Einbeziehung von Expert*innen entstanden eine Reihe von Arbeitshilfen, die bei internen Diskursen zur Entwicklung von Haltungen, Organisations- und Bildungsprozessen in Wohnformen für Menschen mit Behinderungen hilfreich sein könnten:
Empfehlung für ein Leitbild "Vorsorge und Versorgung am Lebensende"
Informationsblatt in Leichter Sprache zum Leitbild und Angebot „Vorsorge und Versorgung am Lebensende“ in der Wohnform
Übersicht zu Aktivitäten für eine gute Hospizkultur und Palliativversorgung, die eine Auswahl der häufigsten möglichen Maßnahmen enthält.
Übersicht zu Bildungskonzepten, -formaten und –angeboten sowie Fachliteratur zu Vorsorge und Versorgung am Lebensende von Menschen mit Behinderungen am Lebensende.
Die Aktivitäten fußten u. a. auf einer von der für Hospiz- und Palliativversorgung zuständigen Senatsverwaltung durchgeführten Umfrage unter den Wohnformen für Menschen mit Behinderungen, die im Rahmen einer Sensibilisierungs- und Informationskampagne erfolgte:
Umfrage unter den Wohnformen für Menschen mit Behinderungen
Gegenstand der Kampagne war auch das Bekanntmachen von empfehlenswerten weiteren Materialien, z. B.
- die Patientenverfügungen „Zukunftsplanung zum Lebensende“ von Lighthouse Bonn in leichter Sprache in zwei Fassungen (für Menschen mit einer leichten bis mittleren sowie für Menschen mit einer mittleren bis stärkeren kognitiven Beeinträchtigung).
- die Leitfäden der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
BEGLEITEN BIS ZULETZT: Was können wir tun, damit es gut wird?“ - Leitfaden für Angehörige von Menschen mit geistiger Behinderung – bei fortschreitender Erkrankung und am Lebensende
„Palliative Begleitung von Menschen in Wohnformen der Eingliederungshilfe". Ein Leitfaden für Träger, Leitungen sowie Mitarbeitende in der Assistenz und Pflege von Menschen mit intellektueller, komplexer und/oder psychischer Beeinträchtigung.
Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und die Voraussetzungen der Vorausplanung für schwere gesundheitliche Krisen - Eine Handreichung zur Umsetzung von § 132g SGB V für Träger, Leitungen sowie Mitarbeitende in der Assistenz und Pflege
Teilhabe bis zum Lebensende - Handreichung für die Entwicklung und Darstellung von Leistungen in der Begleitung am Lebensende in der Eingliederungshilfe.
Mehr interssante Materialien können direkt von der Seite der AG "Menschen mit intellektueller und komplexer Beeinträchtigung" der DGP heruntergeladen werden.
Viel Wissenswertes insbesondere auch zu Fortbildungen für eine gute Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung sind zu finden auf den Seiten des Instituts für Hospizkultur und Palliative Care von Barbara Hartmann, Sprecherin der DGP-AG.
5. Berliner Forum "Vorsorge und Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende"
Am 4. Mai 2022 wurde aus der Mitte der Träger der Eingliederungshilfe heraus das „Berliner Forum Vorsorge und Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende“ als Austausch- und Arbeitsforum gegründet. Es wird sich künftig quartalsweise treffen. Themenschwerpunkt für die nächsten Treffen werden der Austausch zu internen Leitfäden zur Sterbe- und Trauerbegleitung sowie Festlegungen zur Veröffentlichung guter Praxis sein. Auch Fragen der Durchführung ethischer Fallbesprechungen bzw. die Gründung einer speziellen Ethikkommission sollen diskutiert werden.
Protokoll des Gründungstreffens
Im Rahmen des neuen Forums wurde u. a. der Austausch guter Praxis verabredet. Mit Zustimmung der Träger finden Sie hier Beispiele für Leitfäden, Standards, Arbeitshilfen und Checklisten von Wohnformen von Menschen mit Behinderungen.
"Am Ende eines gemeinsamen Weges. Sterbe- und Trauerbegleitung. Ein Leitfaden für Mitarbeiter*innen der Lebenshilfe Berlin"
Leitlinie des Unionhilfswerks zur Begleitung und Betreuung von sterbenden Menschen, deren Angehörigen sowie Nahestehenden.
6. Berliner Fachtage
Am 28. September 2023 fand der erste große Berliner Fachtag zur „Vorsorge und Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende“ unter dem Motto „Gestorben wird immer – lassen Sie uns darüber reden“ erfolgreich statt.
Das Programm finden sie hier, die Dokumentation wird demnächst veröffentlicht.
7. Gute Praxis Beispiele aus den Wohnformen von Menschen mit Behinderungen
Im Rahmen des neuen Forums wurde u. a. der Austausch guter Praxis verabredet. Mit Zustimmung der Träger finden Sie hier Beispiele für Leitfäden, Standards, Arbeitshilfen und Checklisten von Wohnformen von Menschen mit Behinderungen. Ferner wird auf Materialien und Beiträge Dritter hingewiesen, die in der Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende hilfreich sein können
HIER finden Sie ein Modell, dass sich damit befasst.
Am Ende eines gemeinsamen Weges. Sterbe- und Trauerbegleitung. Ein Leitfaden für Mitarbeiter*innen der Lebenshilfe Berlin"
Leitlinie des Unionhilfswerks zur Begleitung und Betreuung von sterbenden Menschen, deren Angehörigen sowie Nahestehenden.
Wichtige und hilfreiche Informationen zu einer Person, die Rückschlüsse zu Wünschen zur Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende ermöglichen, bietet das "Ich-Buch" als ein Mittel zur unterstützten Kommunikation.
8. Spezielles zur Schnittstelle Krankenhaus
Wenn Menschen mit Behinderung in ein Krankenhaus müssen, ergeben sich mitunter verschiedene Hürden. Im Bezug auf Kommunikation und Vorlieben des Menschen im Krankenhaus kann dieses Informationsblatt des Unionhilfswerkes genutzt werden
Zur Abgrenzung der Leistungen der Behandlungspflege hier eine Übersicht der Stephanus-Stiftung, die auch in der Kommunikation mit Krankenhäusern hilfreich sein kann.
Auf Initiative des Berliner Forums wurden die Versorgungsunterschiede zwischen betreuten Wohnformen der Eingliederungshilfe und der Pflege im Kontext Krankenhausentlassmanagement herausgearbeitet und von der Berliner Krankenhausgesellschaft eine entsprechende Mitteilung an die Berliner Krankenhäuser am 16. Mai 2023 versendet.
9. Umgang mit ethischen Konflikten
Strukturiert zur Ethischen Handlungsentscheidung und Reflexion, das ist das SEHER-Modell für Menschen mit komplexer Behinderung: Es ermöglicht in seinem ersten Schritt eine Erfassung der Person in ihrem sogenannten "Ich-Bild", das auch als Würdeempfinden bezeichnet werden kann. In einem zweiten Schritt zeigt das Modell Beispiele auf, um ein ethisches Dilemma erkennen und formulieren zu können.
Hier drei Dokumente der Stephanus-Stiftung zum Umgang mit ethischen Fragestellungen: